Elena, diagnostisată cu cancer la vezică, a declarat pentru Libertatea că trebuie să-și procure citostaticele din străinătate, prin intermediul unor companii private, deoarece nu există în România. În timp ce autoritățile se dispută subiectul stocurilor, pacienții cu cancer rămân să se descurce singuri. Alin Bujan, director executiv al Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) și pacient cr
Pacientă diagnosticată cu cancer:
„Până în septembrie mi s-a spus că nu există nimic pe stoc”
Citește șiOra de culcare poate afecta pierderea în greutate: ce arată noul studiu
Realitatea de pe holurile spitalelor și din depozite arată o încercare continuă de supraviețuire. Lipsa medicamentelor esențiale împinge zilnic pacienții oncologici la soluții de avarie, costisitoare și pline de riscuri.
Elena Popa are nevoie de Epirubicină, un medicament anticancer folosit pentru numeroase tipuri de tumori, inclusiv cancerul sânului, pulmonar, vezicii urinare și ovarului.
În iulie, odată ce au început ședințele de tratament, s-a confruntat imediat cu un obstacol birocratic și logistic: medicamentul nu era disponibil în România.
„La data de 1 iulie era out of stock din toate depozitele din România. Nu se găsea la niciun distribuitor și în niciun spital. Credeți-mă că, am verificat prin toate conexiunile. În depozite nu exista nimic!”, povestește pacienta pentru Libertatea, referindu-se la medicamentul de care are nevoie cu disperare.
Ea a rezolvat problema prin achiziționarea medicamentului în străinătate și asumând cheltuielile din propriul cont. Folosind intermediari locali, inclusiv o firmă din Târgu Mureș, a plasat comanda pentru tratamentul german. Costul? Exorbitant pentru un pacient român: 256 de euro pentru fiecare fiolă necesară săptămânal.
,,Am ajuns la sapă de lemn. Plătim 256 de euro pe fiolă și asta nu e tot”, a spus Elena. Transportul, costă și el în jur de 40-50 de euro, și este o cursă contra cronometru. Epirubicina necesită condiții speciale de refrigerare, navete frigorifice dedicate și transport rapid.
„Trebuie adus în anumite condiții, să nu facă multe drumuri, să stea la rece. Trimitem dosarul
Starea ei nu se oprește aici: se apropie o nouă fază de tratament în octombrie, pe care va trebui să o suporte integral din propriul buzunar.
Clinica privată unde s-a operat nu asigură spitalizare de o zi pentru administrarea schemei pe care pacienta vine să și-o cumpere singură, așa că ajunge să dea 1200 euro pe tratament, plus vreo 400 de euro consultațiile pe lună ca să poată face tratamentul injectabil acolo, deși plătește asigurări de sănătate în România și fiind bolnavă de cancer ar trebui să beneficieze de tratament gratuit.
FABC:
„Nu încurajăm cumpărarea din alte țări. Statul e obligat prin Constituție să asigure tratamentul”
Situația Elenei nu reprezintă un caz izolat. Numărul pacienților în disperare crește, iar aceștia recurg la achiziția tratamentelor din alte țări sau prin canale private, o tendință care stârnește îngrijorare printre reprezentanții pacienților.
„Noi nu încurajăm genul acesta de abordare. Pacienții trebuie să-și primească tratamentul gratuit, acolo unde au medicul curant, nu să fie lăsați să-și cumpere din alte țări! Bine că există privați care rezolvă o problemă punctuală a sistemului, dar unii pacienți sunt amărâți, n-au bani să-și caute firme și să-și plătească fiolele. Asta chiar nu e o soluție”, a declarat Alin Bujan, directorul executiv al Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC).
Conform unui reprezentant al FABC, cel mai surprinzător paradox constă în faptul că lipsa nu se referă doar la terapiile noi și costisitoare, ci și la medicamentele oncologice obișnuite, aprobate de peste 15 ani, cu prețuri accesibile și sustenabile pentru bugetul statului, însă lanțul de aprovizionare le pierde din motive financiare și logistice.
Întârzieri cronice și frica care îi doobă pe pacienți
Alin Bujan afirmă că confruntarea cu sistemul nu se reduce la o activitate de natură profesională, ci devine și una extrem de personală. Fiind el însuși pacient cu o boală cronică, el înțelege perfect provocările cu care se confruntă pacienții cu cancer.
„Frica te doboară. Gândește-te că ai tratamentul luna asta, dar nu știi dacă luna viitoare o să-l mai ai. Iar asta e o constantă pentru toți pacienții, chiar și pentru mine. Până la urmă, toți suntem pacienți în sistemul ăsta”, mărturisește reprezentantul FABC.
Alin Bujan a listat câteva dintre medicamentele de chimioterapie care nu sunt disponibile în România: Ifosfamida, Paclitaxel, Lomustina și majoritatea agenților pe bază de platina – cisplatin, oxaliplatin, etc. Aceste substanțe pot provoca sincope, a declarat reprezentantul FABC.
Despre lipsa de transparență a stocurilor din depozite și din platformele Ministerului Sănătății, Alin Bujan atrage atenția că nimeni nu oferă o imagine reală în timp real:„Nu-ți dă nimeni acces în depozite să vezi ce se întâmplă cu exportul paralel. Nici în sistemele electronice ale Ministerului Sănătății nu am certitudinea că stocurile sunt raportate în timp real.”Ministerul Sănătății a anunțat un audit complet asupra întregului lanț de aprovizionare și modificarea pragului pentru Autorizațiile de Nevoi Speciale (ANS). În prezent, procedura se poate declanșa doar când stocul scade sub 10%, iar Ministerul analizează creșterea acestui prag minim pentru a putea interveni preventiv, mult mai devreme.
Bujan susține că:
„partea asta cu ANS-urile trebuie să fie o chestie permanentă care monitorizează toată piața, nu doar intervenții punctuale. Ce nu poate să aducă privatul, trebuie să aducă statul. Este o obligație constituțională! Guvernul trebuie să fie proactiv în a rezolva problemele astea.”
Bulgaria și Turcia formează traseul disperării: începând cu blocajul din Bulgaria și continuând către rutele de import din Turcia sau India.
Problema accesului la tratamente oncologice este amplificată de modificările legislative din țările vecine și de lipsa de acuratețe a stocurilor oficiale raportate de stat. Alina Comănescu, fondatoarea Asociației Sănătatea Pentru Comunitate și navigator de pacienți, a explicat pentru Libertatea faptul că vechile soluții la care apelau pacienții români s-au blocat treptat.
„Bulgaria a fost ani de zile o opțiune de salvare pentru români, însă de aproximativ 2-3 ani au trecut toate tratamentele oncologice injectabile în circuit închis, adică doar prin farmaciile spitalelor. Nu se mai pot cumpăra direct din farmaciile de stradă. Eventual, mai pot fi găsite doar anumite tratamente sub formă de tablete, dacă există pe stoc”, declară Alina Comănescu.
În plus, cifrele furnizate de autorități privind disponibilitatea medicamentelor în spitale și depozite nu reflectă adesea realitatea din teren. „Nu se știe cât de des se actualizează datele pe stocurile Ministerului Sănătății. Figurează sute de flacoane în sistem pe un anumit județ, iar când pacientul caută, nu găsește nimic. Statisticile pot fi doar pe hârtie, iar stocurile tampon de 10% propuse în trecut nu cred că există în realitate”, avertizează aceasta.
În fața unui zid, bolnavii și apărținătorii se obligă să caute căi din ce în ce mai îndepărtate și neobișnuite pentru a-și prelungi viața.
„Pentru tratamentele care nu sunt decontate în România, care sunt recomandate ghidat dar considerate off-label, sau pentru terapiile scumpe, pacienții ajung să meargă personal în Turcia sau chiar să le comande din India. În Turcia, din cauza devalorizării lirei, unele tratamente se găsesc semnificativ mai ieftin decât în Europa, unde pot costa și 2.600 de euro. Fiecare caută soluții în funcție de cât de disperat este, deși riscurile și costurile logistice sunt uriașe”, concluzionează Alina Comănescu.
COMENTARII / 0