New York a făcut ca asistența medicală legată
Totul a început pentru Tara Shapiro când familia ei călătorea cu mașina spre ceremonia de absolvire a fiului ei, iar soacra ei a început să se sufoce. Soțul Tarei a intervenit imediat pentru a-i aplica manevra Heimlich, salvându-i viața mamei sale. Ceea ce, după cum s-a dovedit, a înfuriat-o. „Să nu-mi mai faci asta niciodată”, i-a spus ea bătrânei, în fața familiei șocate. Femeia avea 81 de ani și suferea de o boală musculară degenerativă, iar ea decisese deja că era pregătită să moară. În acea seară, bătrâna și dr. Tara Shapiro au început să discute despre găsirea unui medic care să o ajute să-și pună capăt vieții.
Janice Shapiro a decedat în vara 2023, iar familia a considerat că totul s-a desfășurat în mod tipic pentru ea. Decizia a fost în acord cu dorințele sale. În urma acestui eveniment, membrii familiei au ales să călătorească cu mașina către Vermont, statul care abia și-a legalizat asistenta medicală în caz de eutanasie pentru rezidenții din alte jurisdicții. Pentru cazare, familia Shapiro a optat pentru o închiriere pe Airbnb. În ziua premergătoare plecării, au contactat un rabin, însă bătrânei nu i-a plăcut și l-au îndepărtat. Ulterior, au apelat la un preot, pe care i-a plăcut considerabil mai mult.
Citește șiPeste 2.200 de nou-născuți, testați gratuit la Sibiu pentru o boală genetică rară / Proiectul, premiat la nivel național, a folosit aparatura cumpărată în timpul pandemiei / ”Un copil depistat la timp poate fi tratat”
Au ascultat cântecul „My Way”, interpretat de Frank Sinatra. Dr. Shapiro și-a amintit că a amestecat pulberile într-o cană cu suc de mere, a adus niște șerbet pentru a atenua gustul și i-a dat-o soacrei sale, care a înghițit dintr-o dată amestecul letal. Femeia le-a spus celor din familie că, după ce va muri, cineva ar trebui să ia pantalonii de trening pe care îi purta, care erau extrem de comozi. În mai puțin de 20 de minute, s-a dus.
Dr. Shapiro, specialist în îngrijiri paliative, a asistat la sute de decesuri pe parcursul carierei sale de peste 30 de ani, însă această situație l-a zguduit complet. A existat, așa cum se aștepta, un val de durere copleșitoare. Persoana respectivă, care a acționat mai mult ca o mamă surogat, îl trata ca pe o prințesă și îl contacta neîncetat pentru a verifica că totul era în regulă după mamografii, organizând în același timp jocuri de mahjong pe terasă. Dar au apărut și noi întrebări pentru Dr. Shapiro.
După trei decenii de muncă în spitale, ce însemna să treci de la a lupta împotriva morții la a o grăbi? Ce însemna acest lucru în contextul jurământului lui Hipocrate, acel text antic și adesea citat greșit, menit să ghideze profesia, cu porunca sa fără echivoc de a „nu administra medicamente letale”?
Dr. Shapiro s-a luptat cu aceste întrebări. Statul New York tocmai a legalizat practica cunoscută sub numele de sinucidere asistată de medic — cei din domeniu preferă denumirea mai blândă de „asistență medicală în moarte” (MAID). Încă din luna februarie, dr. Shapiro colaborează cu un grup de medici, asistente medicale, psihologi și alți specialiști clinici pentru a crea ceea ce se crede a fi primul cabinet din stat dedicat ajutorării pacienților să moară în condițiile dorite de ei. Acesta și-a deschis porțile pe 5 august, prima zi în care asistența medicală în procesul de moarte a devenit legală în New York.
Vă puteți imagina aceasta ca un „start-up” pentru o moarte mai bună, scrie NYT.
Au pus la dispoziție un pachet complet, Quiĕtus, prin care indivizii pot obține sprijin pentru a satisface toate condițiile legale și medicale necesare unei morți conform dorințelor lor. Clienții primesc două consultări medicale și un test de sănătate psihică, plus o prescripție pentru un amestec de substanțe—sedative, morfină și doze letale de medicamente cardiace—care provoacă decesul. Sprijinul medical în scopul decesului este legal în 13 state din SUA, iar New York se numără printre cele mai riguroase jurisdicții, cerând ca pacienții să fie rezidenți, să fi trăit acolo nu mai mult de șase luni și să aștepte cinci zile de la obținerea rețetei până la primirea medicamentelor.
Crearea acestei întreprinderi, având foarte puține precedent, presupune activități dificile. Se ridică probleme privind asigurările, fondurile și responsabilitatea legală. În plus, se pune sub semnul întrebării dacă Quiĕtus generează nemulțumiri din partea vecinilor sau critici din partea colegilor.
Quiĕtus reunește 9 specialiști din domeniul medical, constituind o echipă diversă. Printre aceștia se numără dr. Tara Shapiro, care emană o calmare tipică suburbiei, însă viața ei a fost marcată de două pierderi: sora ei, în vârstă de 2 ani, și nepotul ei, cu 21 de ani, fapt ce a condus la o obsesie discretă pentru ameliorarea suferinței celor moribuni.
David Atkins activează ca asistent social într-un centru de îngrijire paliativă. În trecut, el a fost călugăr budist și a realizat că îngrijirea pacienților în stadiu terminal reprezintă pentru el o continuare a practicii budiste. cândva călugăr budist
Cristian Zanartu, medic specializat în îngrijiri paliative, tratează pacienții cu traume prin terapie cu ketamină și, în același timp, le oferă sfaturi înțelepte despre ce părți ale minții lor ar trebui acceptă.
Mai există și Daniel Cogan, conducătorul Quiĕtus, un asistent medical cu o voce blândă, care se ocupă de durerea cronică și care a avut visul de a crea această clinică, după ce a tratat pacienți în vârstă care i-au cerut să i se elibereze de suferință.
În decursul a luni de zile, acești medici, asistenți medicali și clinicieni s-au adunat pentru a determina ce condiții trebuiau să existe pentru a lansa clinica de asistență la moarte, discutând întrebări care păreau aproape imposibil de exprimat. Cum ar putea, în mod practic, să promoveze noua lor clinică? Era nevoie de cărți de vizită? Care ar fi costul pentru un pacient?
Costul total al morții asistate cu
Realitate ciudată în contextul asistenței medicale la sfârșitul vieții: medicii, în general, susțin această practică în mod majoritar, însă doar un număr mic intenționează să participe activ. Un studiu național realizat în SUA în 2019 a
“Ne-am angajat să promovăm sănătatea, restabilirea sănătății și să îi ajutăm pe pacienții noștri să prospere chiar și pe măsură ce corpurile lor se deteriorează.”
Dr. Shapiro și echipa sa nu adoptă acea perspectivă. În cazul în care medicii consideră că pacienții merită să primească o rețetă pentru un „cocktail” ce le permite o moarte calmă și gestionată, ar trebui ca unii dintre ei să fie dispuși să inițieze și să prescrie acest tratament?
„Jurământul lui Hipocrate spune să nu faci rău”, a spus dr. Shapiro. „Și nu cred că facem rău nimănui procedând astfel. Cred că, de fapt, dăm dovadă de compasiune și alinăm suferința.”
Aprilie: Logistica morții
Conștienți de termenul limită din 5 august, membrii echipei s-au adunat într-o după-amiază târzie din aprilie, înghesuindu-se pe canapeaua mică și gri din biroul lui Cogan, decorat sumar cu o bibliotecă pe care se afla un exemplar al bestsellerului „The Body Keeps the Score: Brain, Mind and Body in the Healing of Trauma” („Corpul ține scorul: creierul, mintea și corpul în vindecarea traumei”). Aceasta se afla chiar lângă un exemplar al cărții nu tocmai best-seller „The Body Does Not Keep the Score: How Popular Beliefs About Trauma Are Wrong” (Pentru echipa Quiĕtus, care petrece mult timp gândindu-se la traume, durere și opinii medicale contrare, acest lucru constituie o glumă hilară.)
Dr. Shapiro a intervenit telefonic în intervalul dintre turele sale la o unitate de îngrijiri paliative. Echipa purta ținute practice de la serviciu: cămăși albe fără imperfecțiuni și adidași fără șireturi.
De la primele întâlniri ale echipei, a devenit evident că a realiza ceva profund — transformarea modului în care oamenii mor — presupune o atenție intensă asupra detaliilor aparent banale.
În acea reuniune particulară, tema centrală a fost modul în care să se obțină cantități considerabile de medicamente de care pacienții lor aveau nevoie.
Cogan a contactat mai multe farmacii din statul New York. Când a explicat motivul apelului,
„Asistență medicală în moarte?”
unii au reacționat cu agitație. Aceștia au rămas reticenți, susținând că farmacii lor nu se ocupă de astfel de servicii.
Dr. Rob Siegel, fostul membru al grupului, a reușit în cele din urmă să găsească o farmacie de familie care comercializează medicamente specializate, inclusiv cele utilizate pentru congelarea ovulelor, și a fost dispus să ofere dozele letale.
Toți cei prezenți la întâlnire aveau întrebări despre comandarea acestor livrări. „Care este exact termenul de livrare sau timpul de procesare pentru aceste medicamente?”, a întrebat Cogan. El a vorbit cu o intensitate concentrată, cu energia unui fondator, de parcă ar fi planificat întreaga conversație în mintea sa și ar fi știut în ce direcție ar trebui să se îndrepte grupul.
Se confruntau cu întrebări pe care puține cabinete medicale au fost nevoite să le ia în considerare vreodată. De exemplu, cum se organizează livrarea unor medicamente potențial letale? „Avem de-a face cu orașul”, a subliniat dr. Siegel. „Există clădiri cu portar, există oameni pe care nici măcar nu-i poți lăsa să intre — așa că FedEx le va lăsa pachetele la ușa lor.”
impediment de organizare a fost recunoscut de procedurii ca fiind un element esențial. Pentru anumite persoane grav îmbolnăvite, livrarea medicamentelor direct la domiciliu ar reprezenta un adevărat alinare — oferind conștientizarea că, dacă ar dori să-și încheie suferința în orice clipă, soluția ar fi disponibilă.
Deciziile practice implicate în crearea cabinetului păreau inepuizabile. Ce ar trebui să pună în geantă pentru vizite: mănuși și un tub rectal, cu siguranță. Înghețată fără grăsimi? Un pahar gradat? O lingură? Ar avea pacienții nevoie de „doule” pentru moarte (moașă pentru moarte, n.r.? Dar de substanțe psihedelice? Ce s-ar întâmpla dacă ar exista tensiuni familiale incomode în dimineața zilei în care era programată moartea? Ce s-ar întâmpla dacă un pacient s-ar îneca cu amestecul?
Existau, de asemenea, întrebări mai profunde privind modul în care ar trebui să se manifeste o moarte liniștitoare.
Cogan era profund convins că asumarea responsabilității pentru decesul unei persoane presupunea să fie prezent. El a conceput un scenariu în care un pacient, în timpul nopții, ar fi început să resimtă o durere ascuțită și ar fi dorit să moară. Cogan se întreba:
Nu ar trebui oare medicii să treacă imediat la acțiune pentru a-și îndeplini promisiunea unei morți controlate?
El a prezentat motivele, explicând o situație care îl îngrijora de mult timp. Familia a sunat și a spus:
«Soția mea, știu că era programată să ia
Dr. Zanartu, terapeut specializat în ketamină, simțea că vor ajunge la epuizare dacă vor menține acest ritm alert. Dacă doresc ca activitatea lor să fie impregnată de tandrețe și intimitate – toate trăsăturile unei moarte bune – trebuie să-și păstreze energia. Poate că o moarte bună nu ar trebui să fie disponibilă la cerere.
Să ne imaginăm, a început dr. Zanartu, că un pacient s-ar gândi să bea medicamentul în miezul nopții. „Poate aștepta până la ora 8 dimineața? Cred că da”, a spus el. „Nu-mi place să o spun, dar va trebui să stabilim niște limite.”
Obișnuit să-i îmbrățișeze pe pacienții care plângeau sub influența ketaminei, dr. Zanartu tindea să alunece în poetic. „Dialoghezi cu viața și cu moartea în același timp”, a spus el. „Doamne! Trebuie să fim nuanțați!”
Durata întâlnirii a fost de o oră, însă s-a ajuns la un impas. Cogan a explicat cu claritate că se bazase pe ideea unei operațiuni non‑stop, fără a ține cont de starea lor psihică, și a recunoscut că nu pot rezolva problema într‑o singură zi.
În conversațiile privind moartea, dr. Shapiro era adesea adus la gânduri amintiri dureroase, în special cele referitoare la sora sa mai tânără, care a fost născută cu trisomie 18, o boală genetică letală.
Își amintea că, în copilărie, simțea că sora ei era diferită, dar nu că urma să moară. Sora ei obișnuia să chicotească, să-și scuipe mâncarea și să scrâșnească din dinți – până în ziua de azi, dr. Shapiro nu suportă sunetul scrâșnitului – dar era și ca o păpușică, iar dr. Shapiro adora să aibă grijă de ea. Moartea surorii ei, când avea 2 ani, a venit ca un șoc. Dr. Shapiro, care avea 11 ani la acea vreme, a mers la priveghi și a plâns, dar doar pentru că a văzut că toți cei din jur făceau la fel.
„Ni s-a spus că s-a dus în rai”, își amintește ea. „Dar nu înțelegeam cu adevărat de ce.”
Toți membrii familiei sale păreau să facă față durerii în moduri diferite. Tatăl ei a devenit diacon în Biserica Catolică. „Nu a existat nicio pregătire, nicio explicație despre motivul pentru care s-a întâmplat asta — asta m-a determinat să pornesc în această călătorie pentru a afla de ce”, a spus dr. Shapiro, adăugând mai târziu: „Nu cred că aș fi devenit medic fără asta.”
În August, titlul
„Soluția și coșmarul”
este prezentat.
În săptămânile dinaintea intrării în vigoare a legii din New York, membrii echipei Quiĕtus s-au trezit simultan pregătiți pentru schimbare și, totodată, nesiguri. Pe de o parte, nu știau la câți pacienți se puteau aștepta. Când New Jersey a legalizat asistența medicală la moarte în august 2019, doar 12 persoane au primit rețete pentru medicamente în acel an; până în 2023, cifra a crescut la 101 persoane, dintre care 91 le-au utilizat. Atkins, asistentul social, s-a întrebat cu voce tare despre riscul de a-și părăsi locul de muncă cu normă întreagă. Fiecare și-a canalizat neliniștea în moduri diferite.
Cogan se dedică intens, rafinând platforma Quiĕtus, implementând o schemă cromatică și un font standardizat pentru a-i conferi un look profesional, reducând caracterul amator.
Atkins a depus preavizul la locul de muncă din azilul de bătrâni și l-a invitat acasă un călugăr budist și o prietenă călugăriță pentru a primi o binecuvântare în noul său capitol de viață. În timpul mesei, cei doi au abordat cu interes ideile lor despre asistarea medicală în faza finală a vieții, întrebând cum se aliniază aceasta cu principiul budist de a evita suferința, chiar și a unei muște.
În timp ce își răsfoia albume foto cu poze ale soacrei sale, care îl privea visător de pe scaunul unei mașini după nuntă, Dr. Shapiro se întreba ce ar fi spus Janice Shapiro despre această schimbare profesională pe care o făcea.
În timpul unei întâlniri video, dr. Shapiro a spus că fusese avertizată de grupurile de susținere care au militat pentru adoptarea legii că ar trebui să fie precauți în privința apelurilor care încep să sosească treptat de la potențiali pacienți. „Sunt foarte mulți oameni care nu îndeplinesc criteriile”, a spus ea, referindu-se, de exemplu, la unii pacienți care sufereau de Parkinson, dar cărora medicii le-au spus că mai au mai mult de șase luni de trăit.
Cogan a conceput un scenariu în care o persoană foarte bolnavă, dar încă neafectată de faza terminală, ar apela la echipa.
„Dacă cineva spune: «Sunt paraplegic și medicul îmi spune că aș putea trăi încă ani de zile, dar vreau să mă sinucid, mă puteți ajuta?» — răspunsul scurt este: «Am o compasiune imensă pentru situația dumneavoastră și spuneți-mi mai multe despre ce se întâmplă, dar acestea sunt prevederile legii», a spus el.
Quiĕtus trebuie să-l respingă.
dr. Zanartu a întâlnit prima sa pacientă în data de 5 august, o femeie de vârstă medie diagnosticată cu cancer în fază terminală. Pentru a înregistra observații, a adus în geantă stetoscopul și laptopul, completându‑și echipamentul cu un microfon cu clemă, astfel încât
„Reprezinți alinare, dar reprezinți și groază”, a reflectat dr. Zanartu. „Ești soluția și coșmarul.”
În ziua următoare, ședința din Quiĕtus a dobândit un cadru diferit, pressant și concentrat pe activitate. S-au concentrat pe necesitatea de a aplica la pacienți o evaluare cognitivă, însoțită de un test de depresie, chiar dacă ar părea contraintuitiv să se măsoare voința de a trăi a unei persoane aflate în stare de moarte.
Dr. Shapiro a trăit vara înconjurată de amintiri despre identitatea ei anterioară. În timp ce se pregătea să întâmpine pacienții, a realizat că nu mai percepe moartea cu același mister pe care îl avea când sora ei a murit. Se simte încrezătoare în ideea că există un rai dincolo de moarte.
În timp ce dr. Shapiro se pregătea să plece spre Vermont, împachetând o geantă ușoară pentru Janice, care știa că nu avea nevoie de haine de schimb, a adresat soacrei sale o întrebare directă.
„Mamă, ce se întâmplă după ce mori?”, își aduce aminte dr. Shapiro că a pus această întrebare.
„Nimic”, a răspuns soacra ei.
„În cazul în care te înșeli, te-ar deranja să mă contactezi și să-mi arăți clar asta?”
În jurul un an de la decesul soacrei, dr. Shapiro a relatat că a avut un vis în care aceasta apare. Într-o sală de petrecere, toți se delectau cu mâncare, iar el a întrebat dacă se aflau în rai.
“Totul e în regulă”, i-a spus soacra ei în vis. “Du-te și ia
COMENTARII / 0