Andreea consideră fiecare pas către locul de muncă ca pe o confruntare. Fiecare inhalare se transformă într-o durere intensă. Trecerea de 20 de minute până la birou nu reprezintă o simplă rutină. Aceasta se întrerupe în mod repetat, iar ea simte doar nevoia de a se relaxa.
„Îmi era rușine că trebuie să mă opresc și mă prefăceam că scotocesc prin geantă”
spune ea. Încălțarea câtorva trepte a devenit o
Citește șiDușul cu apă rece: obiceiul evitat de mulți, beneficii surprinzătoare
Andreea a răspuns la telefonul meu într-o dimineață de luni, când am auzit pentru prima dată vocea ei. Am dorit să aflu mai multe detalii despre dificultatea cu care se confruntă. Ea a răspuns la toate întrebările mele cu o voce calmă și emoționată. Deși este dificil să vorbești despre propria suferință, Andreea reușește să o exprime clar, cu vulnerabilitate și, mai presus de toate, cu speranță.
Andreea Tudor are 47 de ani și trăiește cu o boală genetică rară a inimii, cardiomiopatie hipertrofică obstructivă. A descoperit-o întâmplător la locul de muncă, într-o zi, când pur și simplu era să leșine. „Am simțit cum, practic, inima mi-a stat în loc. La propriu. Am văzut în fața ochilor negrul cel mai negru, pe care nu cred că mi l-aș fi putut imagina vreodată. Din instinct, mi-am dat 2 pumni în piept și mi-am revenit. În scurt timp, am ajuns la Institutul de Urgenta pentru Boli Cardiovasculare Prof. Dr. CC Iliescu (n.r), unde o echipă excepțională de medici se ocupă de mine și în prezent. Le sunt profund recunoscătoare pentru ceea ce fac pentru mine, ca oameni, și ca medici. Au urmat apoi multe teste, analize, RMN cardiac, teste genetice pentru confirmarea diagnosticului.”
Andreea a suferit mult. Înainte de a avea acces la tratamentul inovator de care are nevoie, fiecare zi venea cu durere. „Când mergeam la serviciu, pe jos, aproximativ 20 de minute, trebuia să mă opresc pe drum. Aveam nevoie de un răgaz să mă odihnesc. Nu puteam să urc nici trepte și aveam senzația că mă sufoc.”
În acel moment, tratamentul a devenit vizibil.
„Înainte de tratament eram un dezastru. Aveam palpitații, dureri în piept, dureri care mergeau spre brațul stâng și maxilar, amețeli când mă aplecam. Eram foarte obosită. Chiar și când mergeam pe stradă, și aveam senzație de sufocare la efort. Practic, viața mea era foarte limitată. După ce am început tratamentul, situația s-a schimbat radical. Toate aceste simptome au dispărut. Pentru mine, diferența înseamnă mai mult decât rezultatele medicale, diferența este reprezentată de calitatea vieții mele. SIMT CĂ TRĂIESC! SIMT CĂ RESPIR!”
În prima săptămână de tratament, Andreea a observat deja o schimbare. În prezent, ea se deplasează la locul de muncă cu încredere. Acum poate realiza activități care anterior păreau neîmplinibile. Atunci când descrie viața actuală, afirmă simplu:
„Pot spune că sunt o persoană aproape normală.”
Obținerea tratamentului nu reprezintă un privilegiu
Pentru o persoană care nu a trăit cu o boală gravă, aceste cuvinte pot părea modeste. Pentru Andreea, semnificația lor este enormă. Înseamnă că poate merge la serviciu fără să se îngrijoreze că nu va ajunge. Înseamnă mai puține opriri, mai multă autonomie și sentimentul că își poate face planuri pentru ziua de mâine, alături de fiica ei.
Totuși, există o problemă: terapia revoluționară care i-a transformat existența nu se oferă gratuit, iar catalogul de medicamente subvenționate și fără costuri rămâne în așteptare.
În prezent, Andreea beneficiază de ajutor printr-un program de donare. Această soluție i-a adus timp și speranță, însă nu poate fi susținută indefinit. Întrebarea care persistă este una pe care niciun pacient nu ar trebui să fie obligat să o pună: ce se întâmplă când donația se termină?
În perspectiva unui pacient, timpul nu se reduce la o simplă formalitate administrativă.
Autorităților, adăugarea unui medicament la lista de compensate presupune evaluări, proceduri și decizii administrative. Pacientului, însă, conceptul de timp se definește în alt mod.
Se evaluează prin zilele în care are posibilitatea de a se deplasa la locul de muncă. În serile în care petrece timp cu familia. În călătoriile în care nu trebuie să se oprească. În planurile pentru viitor.
Uneori, se evaluează chiar și posibilitățile de a prelungi viața.
În România, perioada medie de așteptare pentru compensarea unei terapii inovatoare atinge 1.110 zile, aproape dublu față de media europeană, de 597 zile.
În ochii unui pacient, o perioadă de trei ani nu constituie doar o simplă formalitate administrativă. În această durată, boala poate progresa, simptomele pot deveni mai severe, opțiunile de tratament pot fi limitate, iar existența poate rămâne într-o stare de suspensie.
În cazul Andreei, tratamentul există. Este inovator. Și a demonstrat deja că poate face o diferență concretă în viața ei. Ceea ce lipsește este accesul predictibilprin sistemul public de sănătate. Și tocmai aici se află una dintre cele mai dureroase contradicții pentru pacienții din România: un medicament poate exista și poate fi disponibil în Europa, poate aduce beneficii reale, dar pentru pacientul român accesul pur și simplu nu există.. Din cauza unor decizii administrative..
Atunci când tratamentul se întârzie, cheltuielile se transferă în altă zonă
sistemul de sănătate nu economisește simplu fonduri atunci când accesul la terapii de ultimă generație este întârziat. În multe cazuri, cheltuielile sunt doar transferate către alte domenii. O boală în progres poate genera numeroase complicații, spitalizări și tratamente efectuate la un nivel mai avansat. Pentru cei dragi, acest lucru poate implica reducerea sau abandonarea activității profesionale pentru a oferi îngrijire. Pentru pacient, rezultatul poate fi pierderea capacității de a lucra și de a susține economia locală.
comunitate, asta reprezintă pierderea unor persoane care ar fi putut continua să activeze profesional, să se ocupe de familiile lor și să trăiască o existență cât mai aproape de cea obișnuită.
România investește în sistemul de sănătate aproximativ 4% din PIB, sub media statelor din Europa Centrală și de Est și de mult sub nivelurile țărilor din Europa de Vest. Cheltuielile nete ale sectorului public pentru medicamente se situează printre cele mai reduse din continent, în jur de 138 euro pe locuitor, comparativ cu media de 220 euro în Europa Centrală și de Est și cu 487 euro în UE4 (Germania, Franța, Italia, Spania).
Data indică faptul că accesul la inovație nu poate fi evaluat exclusiv prin prisma unui singur medicament sau a unui singur pacient. Aceasta constituie o problemă structurală, legată de modul în care se alocă resursele pentru sănătate și de eficiența cheltuielilor în sistemul de sănătate.
Inovația aduce viață câștigată
În afara numerelor și a bugetelor, există oameni.
WifOR Institute a publicat recent un studiu care arată că terapiile noi aplicate în perioada 2014–2022 au permis evitarea aproximativ 1,83 milioane de ani de viață pierduți înainte de a ajunge la 85 de ani și a 20,9 milioane de zile de spitalizare în întreaga Europă.
Pentru fiecare număr dintr-un raport, există mii de mărturii. Un părinte a reușit să își îmbrace copiii în continuare. Un angajat a putut să continue să lucreze. O familie a avut încă o zi normală împreună.
În cazul Andreei, ideea de normalitate nu rămâne abstractă. Ea și alți indivizi asemănători trăiesc această realitate acum, datorită tratamentului pe care îl primesc prin donații sau îl achiziționează de la sine.
O obișnuință ce conține un termen de expirare.
„Nu stiu exact cât timp voi mai putea beneficia de dona
Andreea își dorește ca catalogul de medicamente subvenționate și fără cost să fie implementat cât mai rapid, pentru că numai prin acest mijloc poate menține <
O listă poate semnifica, de fapt, viețiile a mii de oameni
Și precum Andreea, există și alți români care așteaptă. Actualizarea listei de medicamente compensate și gratuite nu reprezintă doar o decizie bugetară sau o simplă procedură administrativă. În spatele fiecărui medicament în așteptare se află persoane reale care așteaptă, la rândul lor, șansa la viață.
Tratamentul nu poate fi considerat o monedă de schimb pentru pacienți. Pentru cei care suferă de o boală gravă, simpla existență a unui tratament capabil să modifice evoluția bolii nu are suficientă valoare dacă nu ajunge la pacient în timp util. O zi suplimentară de întârziere poate genera complicații, reduce opțiunile terapeutice și elimina șansa de a trăi cu demnitate.
Astăzi, Andreea și numeroși alți pacienți români așteaptă cu optimism ca medicamentul de care au nevoie să fie disponibil, prin publicarea imediată a listei de medicamente subvenționate și gratuite.
Însă momentul actualizării listei nu pare să fie aproape: ceea ce pentru pentru un sistem administrativ, poate fi doar o etapă într-o procedură, pentru un pacient, poate fi încă o zi din viața lui.
Nu se poate așeza viața pe lista de așteptare.
Informația provine de la ARPIM.
Articol sprijinit de ARPIM
COMENTARII / 0